Η 21η Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο Alzheimer, καθώς και ολόκληρος ο Σεπτέμβριος ως Παγκόσμιος Μήνας Alzheimer, δεν αποτελούν μια απλή επέτειο. Είναι μια κραυγή αγωνίας για το μέλλον, αλλά και μια ανοιχτή αγκαλιά για το παρόν εκατομμυρίων ανθρώπων. Οι επιστημονικές προβλέψεις είναι αδυσώπητες: τα επόμενα χρόνια ο αριθμός των συνανθρώπων μας που θα βρεθούν αντιμέτωποι με την άνοια αναμένεται να αυξηθεί δραματικά.
Ωστόσο, πίσω από τους ψυχρούς αριθμούς κρύβεται μια βαθιά ανθρώπινη αλήθεια: από τη νόσο Αλτσχάιμερ δεν πάσχει ποτέ μόνο ένας άνθρωπος. Πάσχει ολόκληρη η οικογένεια.
Όταν η μνήμη ενός αγαπημένου προσώπου ξεθωριάζει, μια ολόκληρη καθημερινότητα γκρεμίζεται. Χωρίς επαρκείς δομές, η φροντίδα μετατρέπεται σε έναν βουβό, εξαντλητικό Γολγοθά. Ένας άνθρωπος μόνος, 24/7, γίνεται νοσηλευτής, φύλακας και ψυχολόγος, χωρίς ούτε ένα λεπτό ανάσας. Το βάρος δεν είναι απλώς σωματικό· είναι το βλέμμα του γονιού που ρωτάει «ποιος είσαι», οι ενοχές της εξάντλησης και η κατάφωρη εγκατάλειψη από μια Πολιτεία που απουσιάζει. Οι φροντιστές σήμερα δεν ζουν· απλώς επιβιώνουν στα όρια της κατάρρευσης.
Για να σταματήσει αυτή η ανθρώπινη τραγωδία, απαιτούνται άμεσες, ριζικές θεσμικές πράξεις με ισχυρή κρατική αρωγή, μέσα από τέσσερις κεντρικούς άξονες:
- Ίδρυση Εξειδικευμένων Δημόσιων Κλινικών
Η αντιμετώπιση της νόσου απαιτεί υποδομές υψηλής εξειδίκευσης, πλήρως χρηματοδοτούμενες από το κράτος. Είναι επιτακτική η ανάγκη για δημόσιες κλινικές και πρότυπα κέντρα αποκλειστικά για την άνοια. Χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελεί η Γαλλία, η οποία δημιούργησε το πρωτοποριακό Village Landais Alzheimer, ένα δημόσια επιδοτούμενο, εξειδικευμένο «χωριό» φροντίδας, όπου οι ασθενείς ζουν με ασφάλεια και αυτονομία, μειώνοντας δραματικά το άγχος των οικογενειών τους.
- Θεσμοθέτηση Επαγγελματιών Φροντιστών με Vouchers
Είναι ώρα να περάσουμε από το μοντέλο του απλήρωτου, εξουθενωμένου συγγενή, στο μοντέλο του πιστοποιημένου επαγγελματία. Η Πολιτεία οφείλει να παρέχει στις οικογένειες επιταγές φροντίδας (vouchers) για την κάλυψη εξειδικευμένων κατ' οίκον φροντιστών. Η λύση αυτή, σε συνδυασμό με την αυστηρή ποιοτική αναβάθμιση και αξιολόγηση των υπηρεσιών, διασφαλίζει επιστημονική φροντίδα για τον ασθενή και προστασία της οικογένειας από την ψυχική και οικονομική εξαθλίωση.
- Αναβάθμιση των ΚΗΦΗ ως Θεσμού της Τοπικής Αυτοδιοίκησης
Τα Κέντρα Ημερήσιας Φροντίδας Ηλικιωμένων (ΚΗΦΗ), ως καταξιωμένος θεσμός της Τοπικής Αυτοδιοίκησης (Τ.Α.), πρέπει να γίνουν πλήρως λειτουργικά με την ουσιαστική ενίσχυση και στελέχωσή τους από εξειδικευμένο προσωπικό (ψυχολόγους, νευρολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς). Αυτός ο δημοτικός πυλώνας οφείλει να λειτουργεί σε απόλυτο συνδυασμό με ένα ριζικά αναβαθμισμένο και εξειδικευμένο στην άνοια πρόγραμμα «Βοήθεια στο Σπίτι», στα πρότυπα της Φινλανδίας, όπου οι Δήμοι είναι νομικά υπεύθυνοι για την ολοκληρωμένη κατ' οίκον και κοινοτική φροντίδα.
- Καταπολέμηση του Κοινωνικού Στίγματος
Η άνοια δεν είναι ντροπή. Οφείλουμε να χτίσουμε κοινότητες με ενσυναίσθηση, όπου οι ασθενείς και οι οικογένειές τους δεν θα περιθωριοποιούνται, αλλά θα αντιμετωπίζονται με τον σεβασμό και την αξιοπρέπεια που δικαιούνται.
Η νόσος Αλτσχάιμερ μας αφαιρεί το παρελθόν, αλλά δεν πρέπει να επιτρέψουμε να κλέψει το παρόν και την αξιοπρέπεια αυτών των ανθρώπων. Ας γίνουμε εμείς το στήριγμα για εκείνους που βυθίζονται στη λήθη, και κυρίως, ας κρατήσουμε σφιχτά το χέρι των αφανών ηρώων που τους φροντίζουν κάθε μέρα.
